في إطار المرافقة والدعم المستمرين لجهود المجتمع المدني وبشكل خاص النشاط الجمعوي لصالح المرضى، استقبل السيد وزير الصناعة الصيدلانية الدكتور عبد الرحمان جمال لطفي بن باحمد اليوم الاثنين 3 جانفي 2022، وفدا عن الجمعية الوطنية لمرضى التليّف الكيسي على رأسه السيد بوشيش حسام الدين.
تم خلال اللقاء طرح العديد من الانشغالات وكذا المبادرات والاقتراحات التي تستطيع وزارة الصناعة الصيدلانية تقديمها من أجل تحسين التّكفل بهذا الداء النادر من خلال التشاور مع لجنة الخبراء العياديين من أجل تحديث البروتوكول العلاجي واعطاء الأولوية لتسجيل الأدوية المبتكرة بغية ضمان توفير مستمر للمواد الصيدلانية الضرورية للأطفال المرضى.
خرجت المحادثات أيضا بالحاجة الملحة لتحديث التّكفل بهذا المرض الوراثي، لاسيما اشكالية السعر المرجعي لبعض الأدوية.
بتعليمة من السيد وزير الصناعة الصيدلانية سيخصص المرصد الوطني لليقظة لتوفير الأدوية جلسة بالتنسيق مع لجنة الخبراء العياديين من أجل ضمان متابعة الأدوية الضرورية للمرضى المصابين بمرض التليّف الكيسي.